Hon vill rädda sitt barn

Enligt forskningen är autism ett medfött fel i hjärnan. Men i Frankrike definieras autism som ett fel i mammans relation till sitt barn. När psykoanalysen får styra den psykiatriska vården vill familjer lämna landet.

av Ester Pharasyn

Foto: Privat

Min vän Magali vill fly från sitt land för att rädda sitt barn. Hennes son Julien är sex år gammal och diagnostiserad med det neurologiska funktionshindret autism.

– Jag måste härifrån. Här finns ingen annan framtid än ett psykiatriskt sjukhus för Julien, och vad händer när jag inte längre finns? Han kommer att proppas full med neuroleptika, bindas fast, isoleras, lindas in i blöta, iskalla lakan utan att kunna försvara sig. Utan att ha någon som försvarar honom!

Hon talar om sitt hemland Frankrike, ett land där allt fler föräldrar i hennes situation överväger eller vanmäktigt drömmer om samma sak: exil för att ge sina barn en framtid någon annanstans.

Magali är orolig och ångestfylld. Dyrbar tid går förlorad medan hon kämpar för att Julien ska få tillgång till hjälpmedel, träning och utbildning. Hennes resurser börjar bli uttömda. Sonen träffar inte längre jämnåriga, normalt utvecklade barn och risken ökar för att han ska stagnera, sluta sig inom sig själv och avfärdas av det franska samhället som ännu ett hopplöst fall.

Problemen började tidigt. Redan när Julien var fyra dagar gammal förstod hans mamma att något inte stämde. Pojken var tyst, grät inte och somnade vid bröstet när hon försökte amma honom. Kroppen var slapp och han utvecklades långsamt. När Julien väl grät så verkade gråten oförklarlig och oförutsägbar. Han mötte inte sin mammas blick. Magali tänkte ”Han är autistisk” trots att hon inte hade någon närmare uppfattning om vad en sådan diagnos innebär. Det förblev en krypande känsla av diffus oro.

 

När Julien var närmare två år gammal uppmanade en förskolepsykolog Magali att boka tid på en psykiatrisk mottagning eftersom sonen visade ”autistiska problem”. Magali sökte på internet och förstod omedelbart vad som var fel. Men hon hittade även föräldragrupper som bestämt avrådde henne från all kontakt med den franska psykiatrin med motiveringen: ”De kommer att säga att allt är ditt fel och att det inte finns något att göra.” I stället rekommenderades hon att besöka ett offentligt resurscenter med särskild inriktning på autism, där barn diagnostiseras enligt internationella kriterier.

Efter omfattande tester fick sonen sin diagnos: autisme typique, eller autistiskt syndrom.

Sedan dess har Magali slutat att jobba som gymnasielärare i fysik och kemi, för att ägna all sin tid åt att transportera sonen mellan de resurspersoner och speciallärare som hon anställer för egna pengar.Julien talar fortfarande inte, men han har tränats att kommunicera med hjälp av ett femtontal tecken. Till skillnad från andra sexåringar kommer han inte att börja skolan nästa år. Det finns ingen skola för honom att gå i. Enligt den uppfattning som stöds av franska staten är han i behov av psykiatrisk vård på sjukhus, inte av skolgång, beteendeträning eller kognitiva hjälpmedel.

Julien uppvisar alla de typiska autistiska dragen med beteendestörningar och stora svårigheter att kommunicera och att interagera socialt. Barn med autism kan ofta inte tolka andra människors känslor och tankar. Det finns en bred enighet inom internationell forskning om att dessa drag har en biologisk grund, vilket bland annat har visats i en stor genomgång av kunskapsläget i tidskriften Annual Review of Clinical Psychology (2/2006) av psykiatriforskarna Marian Sigman, Sarah Spence och Ting Wang. En exakt orsak är inte känd men ärftlighet och medfödda avvikelser i hjärnan tycks vara viktiga faktorer.

En av de stora samtida experterna på autism, Cambridgeforskaren Simon Baron-Cohen, menar till och med att autister har fötts med en ”extrem version av den manliga hjärnan”, byggd för att analysera mönster och att förstå system snarare än för empatisk förmåga.

Det finns även en enighet om att tidig diagnos och intensiva insatser är en förutsättning för förbättrad livskvalitet, genom att man korrigerar beteendeproblem och möjliggör kommunikation och socialt samspel.

Inom detta område utgör dock Frankrike ett besynnerligt undantag. Till skillnad från samtliga andra västländer har psykoanalytiska teorier om människans psyke med grund i Sigmund Freuds författarskap en särställning inom psykiatrin och i det franska samhället i stort. En förfranskad psykoanalys omhuldas av det kulturella etablissemanget i ett elitistiskt och auktoritetstroende land som traditionellt vördar sina intellektuella. Respekten för den franska kulturen, dess värde och särart, är mycket stor i alla delar av samhället. Detta erfor president Nicolas Sarkozy då han 2009 uttalade sig nedlåtande om en 1700-talsroman och i veckor blev hånad i pressen. Sedan årtionden ingår även de psykoanalytiska teorierna i den franska självbilden. Kändisar som Carla Bruni-Sarkozy och Karl Lagerfeld, journalister som Anne Sinclair och tongivande intellektuella som Bernard-Henri Lévy engagerar sig och intresserar sig för psykoanalysen. Med deras draghjälp är psykoanalysens tankegods ständigt närvarande och aktuellt i Frankrike.

Psykoanalytikern Per Magnus Johansson beskriver denna unikt franska idémiljö i antologin 10 skäl att älska Freud (Natur & Kultur 2011), och konstaterar att psykoanalysen är ”helt central” för både den offentligt finansierade vården och för kultur och medier i Frankrike. Han spårar fröet till psykoanalysens dominans till femtiotalet, och berättar hur karismatiska psykoanalytiker som den franske läkaren och psykiatern Jacques Lacan under decennierna som följde arbetade för att sprida den teoretiska inriktningen till intellektuella utanför psykiatrin: filosofer, historiker och författare. Tanken var att bredda psykoanalysens innehåll och ge den en ställning i offentligheten.  

Lacan själv omtolkade och lade till nya komponenter i Freuds teori om psykets strukturer. Han lånade begreppsapparaten från vitt skilda discipliner och använde bland annat naturvetenskapens och matematikens facktermer efter eget tycke. Denna självsvåldighet har kritiserats hårt av fysikprofessorerna Alan Sokal och Jean Bricmont i den uppmärksammade boken Intellectual Impostures (Profile Books 1998), där Lacan var en av flera franska postmoderna tänkare vars naturvetenskapligt inspirerade resonemang beskrevs som intellektuella bedrägerier. Den brittiske biologen Richard Dawkins framhöll i en underhållande recension publicerad i Nature (nr 392, 9/7 1998) hur Lacan via en ekvation lyckades jämställa det manliga könsorganet med ”kvadratroten ur minus 1”.

Men Lacan fängslade den franska intellektuella eliten på universiteten. Hans teorier tillhörde en starkt framväxande filosofisk rörelse i Frankrike med utgångspunkt i Ferdinand de Saussures lingvistik (strukturalismen), och de låg på så sätt i tiden. I linje med lingvistiken menade Lacan att ”det omedvetna är strukturerat som ett språk”. Han utvecklade en begreppsvärld kring detta ”omedvetna” och hur det är organiserat kring centrala symboler. En sådan symbol är fadern, fallos – bäraren av det språk som konstruerar delar av medvetandet. Namnkunniga intellektuella fascinerades, för att inte säga trollbands, av de offentliga seminarier som han höll vid Sorbonne i nästan trettio års tid. Och om det var någonstans som Lacan var särskilt inflytelserik, så var det inom den franska vänstern. I synen på vetenskap hade hans teorier en revolutionär och auktoritetskritisk karaktär, vilket slog an hos 68-generationens radikala tänkare. Tillsammans sökte de att upplösa hävdvunnen kunskap och att jämna marken för nya, ämnesöverskridande vetenskaper som psykoanalysen.

I kulturen och bland vänsterintellektuella etablerades Lacans version av psykoanalys som en civiliserad och respekterad teori om människan. Inom vården som en ordens relation mellan terapeut och patient, där man med språket som verktyg löser inre psykiska konflikter som anses ha rötter i patientens personliga historia. Ett barn som saknar ett språk, inte interagerar socialt och har ett på andra sätt avvikande beteende anses lida av en psykos. Detta synsätt präglar behandlingen av barn med autistiska symtom, vilket ofta gör familjernas möte med den franska barnpsykiatrin till en mardröm.

Det normala är att mamman uppmanas att själv gå i psykoterapi. Företrädare för psykiatrin frågar henne om barnet var önskat, vad hon drömde på nätterna under graviditeten, om hennes man älskar henne. Och man skriver gärna ut medicin – åt henne. Föräldrarna hålls ofta utanför behandlingen av barnet, eftersom de anses ha orsakat problemen och göra sitt barn sjukt. Särskilt relationen till modern anses vara så pass skadlig att den hindrar barnet från att tillfriskna.

Här går dock teorierna isär. Enligt den på autismområdet inflytelserike psykoanalytikern Bruno Bettelheim har modern varit kylskåpskall (”the refrigerator mother”) och avvisande. Bettelheim var överlevare från nazistiska koncentrationsläger och hade sett hur vissa fångar avskärmade sig på ett sätt som han senare tyckte påminde om autism; detta fick honom att dra slutsatsen att autistiska barn har utsatts för en liknande situation i sina familjer. Hos Lacan ligger orsaken till autism också hos modern – men för att hon är känslomässigt uppslukande och incestuös.

Mot detta närmast förtrollade tillstånd finns inte mycket att göra. De svåraste fallen behandlas genom le packing, en utanför Frankrike starkt kritiserad metod som går ut på att linda in barn i iskalla, våta lakan. Ändå går det inte att förvänta sig några positiva resultat annat än möjligtvis ”glädjen inför en såpbubbla”, som en psykoanalytiker uttrycker det i den uppmärksammade dokumentärfilmen Le Mur (Väggen) från förra året.

 

Regissören Sophie Robert har under fyra års tid fört filmade samtal med ett trettiotal etablerade franska psykoanalytiker och barnpsykiatrer om deras syn på autism. En scen som dröjer sig kvar i minnet är när en äldre dam med en leksakskrokodil i händerna allvarligt förklarar att den är en symbol för Modern, som enligt Lacan orsakar barnets autism med sitt uppslukande vansinne:

– Om barnet stoppar handen eller ett föremål i dess mun blir vi oroliga! Målet med vårt arbete är att hindra krokodilen från att äta!

Damen vet på råd. En penna, som symboliserar fallos och den allsmäktige Fadern, placeras resolut i plastleksakens (Moderns) vidöppna och vasstandade gap.

– Voilà!

Le Mur har orsakat chock, vrede, tumult och en intensiv debatt allt sedan filmen släpptes. Tre av de personer som uttalar sig i filmen beslöt sig gemensamt för att stämma regissören Robert och i januari i år förbjöds all offentlig visning, inklusive allt tillgängliggörande av Le Mur på internet. En domstol i Lille slog fast att psykoanalytikernas resonerande framför kameran var deras intellektuella egendom, inte Roberts. Hon anklagades för att vara en militant motståndare till psykoanalysen, och påstods ha gjort sin film i syfte att förlöjliga den. Hon dömdes dessutom till att betala skadestånd. Syftet med filmen var enligt Robert att väcka intresse för det sätt som autistiska barn och vuxna behandlas på i Frankrike; något som har lyckats över förväntan i och med förbudet. Som av en händelse har Robert även visat hur det står till med yttrandefriheten i landet.

Men diskussionen om autism i Frankrike börjar också bli öppnare. Äntligen, i ett land där minst 6 000 barn med autism föds varje år enligt den franska regeringens uppgifter, och där antalet autister uppskattas till 440 000. Lika många som invånarna i Lyon.

”Det är dags för det offentliga Frankrike att ta strid mot okunnigheten och fördomarna som så länge präglat synen på autism i vårt land”, deklarerade den franske premiärministern François Fillon inför Nationalförsamlingen i december 2011. I år, 2012, är autism utnämnt till Grand Cause National – en nationell angelägenhet. Det innebär ett helt år av fokus på diagnosen ur alla tänkbara perspektiv, men med betoning på forskning, information och resurser till en behandling med stöd i vetenskapen.

När satsningen presenterades för pressen i vintras redogjorde regeringen för ett ambitiöst program med förbättrad behandling och kampanjer för ökad medvetenhet i samhället om autismdiagnosens verkliga orsaker. Autism definierades uteslutande som ett neurologiskt funktionshinder och samtliga resonemang vilade på internationellt erkänd forskning, främst utförd i USA. Den rådande franska situationen beskrevs som katastrofal, närmast som ett nationellt nödläge.

Den ”franska förseningen” i omvårdnad av autistiska barn lyftes fram på flera nivåer: utebliven diagnostisering, utebliven skolgång, uteblivna framsteg, stagnation, resursbrist, fördomar och okunnighet. Franska barn diagnostiseras i allmänhet fyra år senare än barn i andra europeiska länder. En av tre läkare vet inte vad autism är. 80 procent av barnen – 70 000 barn – går inte i skolan eftersom det inte finns någon beredskap för dem. Föräldrarna förväntas placera barnen inom den psykiatriska dagvården där deras problem ofta oåterkalleligen förvärras.

Den franska regeringens initiativ måste betraktas som en enorm seger för de föräldragrupper som i decennier har arbetat för att bryta ned den franska psykiatrins och den offentliga tystnadens mur. Strax efteråt kom ytterligare ett slag mot psykoanalysen.

I mars i år offentliggjorde den franska hälsovårdsmyndigheten HAS (Haute Autorité de Santé) en rapport om autism där man officiellt tog avstånd från le packing. Viktigare: HAS avrådde formellt från psykoanalys i allmänhet vid behandling av autism – motiverat med bristen på verifierbara resultat.

Många föräldrar hade önskat sig en starkare markering mot psykoanalysens teorier, men myndighetens försiktiga kritik uppfattades ändå av den franska psykiatrin som ett generalangrepp på hela deras världsbild och verksamhet. Nyheten mottogs i medierna med formuleringar som ”Öppet krig mot psykoanalysen i behandlingen av autism” (Le Monde 17/2 2012), ”ett kliniskt bombnedslag” (Libération 13/2) och ”Ett farligt korståg mot psykoanalysen” (l’Humanité 17/2).

”Det är en krigsförklaring” svarade en sammanslutning av psykiatrer och psykoanalytiker i den politiskt inflytelserika gruppen Collectif du 39 (”De 39:s kollektiv”). ”[D]etta diktat försöker misskreditera en uppfattning om människan som säger att hon aldrig någonsin kan reduceras till en hög molekyler eller till ett föremål att anpassa eller omskola”, menade man på sin hemsida. Formuleringen sätter den upplevda stridslinjen i blixtbelysning. Psykoanalysens företrädare ser starka krafter bakom ställningstagandet från HAS, som läkemedelsindustrin, ”biologister” och högern. Krafter som hotar människans värdighet och som vill dressera henne som ett djur, i linje med kapitalistiska effektivitetskrav. Magali, liksom många föräldrar, fruktar att denna syn kan bli regeringspolitik efter den socialistiska valsegern i maj, på grund av den franska vänsterns närhet till psykoanalysen.

– Jag är orolig för att en socialistisk president utser en hälsovårdsminister med starka band till psykoanalysen. Det skulle innebära att HAS upplöses, att endast psykoanalytiska teorier gynnas igen, att pengar till beteendeterapi och kommunikationsträning stoppas.

Magali, en oerhört driven kvinna som verkligen upplever att hon slåss för sitt barns liv, är en av de mest engagerade i föräldrarnas aktivism. Mammor och pappor som känner sig maktlösa fyller hemsidor med rasande vittnesmål om skuldbeläggande och förnedring från psykiatrin. De som inte kan fly utomlands försöker att själva ordna med undervisning i linje med erkänt verksamma träningsmetoder, och bygger egna institutioner för sina barn. Andra bussar barnen till Belgien, ett franskspråkigt grannland som inte står under psykoanalysens inflytande. I Frankrike finns nämligen alltid risken att barnen blir omhändertagna av myndigheterna för att föräldrarna ”nekar dem vård”.

För Magali återstår bara tanken på att lämna landet.

– Det går framåt för Julien. Han kan göra sig förstådd med hjälp av tecken, han kan äta själv, tvätta händerna, borsta tänderna och gå på toaletten. Men det går inte så fort som vi skulle önska. Han behöver stimulans, annars befästs och förvärras hans beteendeproblem. Bara några timmar i veckan träffar han andra barn och utan skola har han inga att imitera.

– Den stora majoriteten av alla familjer drömmer om att emigrera, men det är mycket svårt. Här är det som en mardröm. Jag försöker föreställa mig hur det skulle kunna vara i Sverige. Jag vill kunna arbeta igen som lärare. Här i Frankrike är vi rättslösa.