Den sista väntan

Vid Sidsjöns strand utanför Sundsvall har Matthias Brian med hjälp av filantroper, eldsjälar och frivilliga byggt det hospice politikerna inte ansåg sig ha råd med.

av Anders Rönmark

Ljuset brinner inte när jag anländer. Personalens ansikten är bekanta, stillheten densamma och fontänen porlar på samma sätt som senaste gången jag var här, för ett sista besök hos en släkting. Men då brann ljuset.

Det är en helt vanlig dag på Mellannorrlands Hospice i Sundsvall. Några gäster tar sig mot matsalen samtidigt som Matthias Brian, medicinskt ansvarig för verksamheten, hälsar mig välkommen in på sitt arbetsrum direkt till vänster vid den stora entrén. Det är genom den entrén som gästerna – inte patienterna – anländer och det är genom den de åker därifrån. Aldrig genom någon bakdörr. Aldrig under hemlighetsmakeri.

– Vi gömmer inte undan döden. Vi smusslar inte och vi pratar inte tyst om det. Det är en naturlig del av livet och därför en naturlig del av vår verksamhet, säger Matthias Brian.

Astrid Lindgren brukade skämta om att hon och hennes syster alltid inledde sina telefonsamtal med att säga ”döden, döden, döden”, för då var det ämnet avklarat och man kunde prata om enklare och roligare saker. Det svåra och allt annat än roliga får dock ta plats i de ljusa lokalerna vid Sidsjön i utkanten av Sundsvall. För palliativ vård, eller vård i livets slutskede, handlar om mer än att ge rätt dos smärtstillande vid rätt tillfälle på dygnet. Det handlar om att leva tills man dör.

– Den palliativa vården ser till helheten, till både kropp och själ, och till både den döende och dennes anhöriga. Det är ett förhållningssätt, en filosofi, förklarar Matthias Brian.

– I svensk hälso- och sjukvård ser vi dock ofta bara en kropp som ska fixas och i den besparingsiver som råder får samtalet och funderingarna stryka på foten.

Döden är svårare att hantera.

–Döden är förknippad med många tankar och ofta mycket oro, både hos den som snart ska dö och hos de närstående. Det får inte glömmas bort eller ignoreras. En människa är mer än en diagnos och vi som arbetar med medicin kan faktiskt göra annat än att ge sprutor och mäta blodtryck.

Brian såg tidigt behovet av ett hospice i hemstaden Sundsvall. Redan i slutet av 80-talet började tankarna på en helt ny verksamhet inom landstinget att växa fram.

– Jag var familjeläkare och distriktsläkare och vård i livets slutskede var något jag sysslade med dagligen. Jag och mina kolleger såg dock att vård i hemmet inte passade alla. Det fanns ett behov av en annan vårdform, ett komplement. Det handlade inte bara om att skapa en anpassad miljö och ordna andra lokaler; det var nog också en fråga om attityd, säger Matthias Brian.

– Det har funnits hospice ända sedan slutet av 60-talet, då de första verksamheterna startade i Storbritannien, så vi kläckte ju inte helt nya idéer. Men vi visste vad vi ville ha.

”Vi” var bland annat Brian och nuvarande verksamhetschefen på Mellannorrlands Hospice, sjuksköterskan Åsa Tjernell.

”Vi” var inte de styrande politikerna.

När politikerna i kommunen och landstinget approcherades om möjligheterna att bygga ett hospice, fysiskt separerat från sjukhus och äldreboenden, blev det tummen ner. Det fanns redan fungerande verksamhet sades det. Vi har alltid skött det här förklarades det. Det fanns inte pengar, inte vilja, inte ork.

Aina Nordström tar hand om disken efter den nyss avslutade lunchen. Det gör hon varje måndag. Inte för att det är vad hennes arbetsgivare kräver av henne, utan för att hon vill. 82 år gammal behöver hon inte ägna sig åt lönearbete den första dagen på veckan, året om.

Ett 30-tal volontärer dyker varje vecka upp för att hjälpa till i köket, med serveringen, vedhuggningen, gräsklippningen och annat som kan tänkas behöva göras.

– Jag är sjuksköterska i grunden, men det är inte därför jag kommer hit. Något vårdarbete sysslar jag inte med längre, säger Aina Nordström.

– Men jag är frisk, har tid och tycker att jag kan göra en insats. Och om jag tar hand om disken kan personalen få lite mer tid över för våra gäster. Det är väl bra för alla?

Matthias Brian har inget att invända mot det.

– Vi har 25 anställda här, men utan volontärerna skulle det vara omöjligt att sätta den där lilla guldkanten på tillvaron för gästerna och deras anhöriga, säger han.

Möjligheterna till guldkant finns runtom i huset. Gästernas rum är ljusa och välkomnande, behandlingsrummen toppmoderna och musik, böcker och konst ständigt närvarande.

Om någon lukt sitter i väggarna är det inte den av desinficeringsmedel, utan av nybygge.

– Vi startade vår insamlingsstiftelse 1999 och målet var klart redan från början. Vi skulle inte in i något sjukhus. Vi skulle inte ta över någon gammal kåk. Vi skulle bygga själva, berättar Matthias Brian.

– Vi fick ett bidrag från en organisation och det var fem miljoner från Sparbanksstiftelsen Norrland. Resten har varit donationer från privatpersoner. En femma som minst, tre miljoner på ett bräde som mest. När vi nådde 20 miljoner kronor 2006 hade vi den säkerhet som behövdes för att vi skulle kunna ta lån för att bygga.

Matthias Brian beskriver dock den efterföljande processen som ett moment 22. Samma politiker och tjänstemän som gett bygget kalla handen skulle nu övertygas om att teckna vårdavtal med det nybildade Mellannorrlands Hospice. 

– Våra gäster betalar 150 kronor per dygn, men en vårdplats kostar i själva verket 4 000 kronor. Utan ett vårdavtal hade det inte blivit någon verksamhet här, då hade vi stått med tomma lokaler. Vi fick dra i de trådar vi hade, använda oss av massmedierna och helt enkelt bedriva omfattande lobbyverksamhet. För landstinget visade vi att vi kunde vara ett komplement när det gällde medicinska behov, för kommunen att vi kunde avlasta när det gäller omvårdnad, berättar Matthias Brian.

När drottning Silvia kom för att klippa bandet var det svårt att hitta en politiker som var villig att kritisera bygget och det avtal som just hade tecknats. Desto fler fanns närvarande vid invigningen.

Vistelser från ett par timmar till ett år.

Åldrar mellan 40 och 100.

Det finns inte en genomsnittlig gäst och det märks att Matthias Brian inte vill prata om snitt och medianvärden. Varje fall är komplext, varje gäst unik.

Den enda som är säkert är att ingen blir frisk.

– Alla dör inte här. Vissa åker hem för att komma tillbaka senare och vissa åker hem för att inte komma hit mer. Men ingen blir frisk från sin sjukdom och lever i tio år till, säger Matthias Brian.

– Tyvärr finns det en fixering i dagens sjukvård vid att allt ska gå att ordna, att vi ska försöka bota ända in i döden, trots att vi vet att vi inte kommer att lyckas med det. Vi behandlar nästan ihjäl folk och bygger upp mer än ett luftslott. I den palliativa vården pratar vi dock om att byta spår och att hitta brytpunkten. Vi ger inte upp, det handlar inte om det, vi byter bara behandlingsform. Det är gästens behov som styr och deras integritet ska respekteras, konstaterar han.

Vi går förbi ljuset som hänger på väggen vid matsalen. Det brinner inte för tillfället. Snart kommer det att göra det. Det gör det varje vecka, ofta vid mer än ett tillfälle.

Inne i andaktsrummet finns möjligheten till en stunds total stillhet för både gäster och anhöriga. Matthias Brian betonar att verksamheten är icke-konfessionell, även om samarbetet med Svenska kyrkan och andra församlingar är väl utbyggt.

– Människan har alltid vårdat sina döende och begravt de döda, men det är först de senaste hundra åren som vi verkligen blivit rädda för döden och valt att inte prata om att livet tar slut. Den moderna medicinen har inte förbättrat situationen, den har blivit otroligt biomedicinsk och allt fokus har varit på det naturvetenskapliga. Den humanistiska delen har nästan helt glömts bort.

Jag ser bara en handfull gäster den dag jag besöker Mellannorrlands Hospice. Det är i och för sig en inte försumbar andel; som mest kan tolv gäster och deras närmaste anhöriga bo där, och ofta är det fullt.

Större lär dock inte verksamheten bli.

– Vi har ett mycket gott rykte, många vill hit och ibland blir det väntetid. Hospice passar dock inte för alla, i vissa fall bör personen vara kvar på sjukhus eller behandlas i hemmet. Det är en bedömning vi gör från fall till fall. Allt handlar om att det ska bli så bra som möjligt den sista tiden i livet och vi strävar inte efter någon vinstmaximering, säger Matthias Brian.

– Lokalerna är byggda för att hålla i 40 år och jag hoppas att verksamheten fortsätter ännu längre än så.

Sitt eget engagemang, i alla fall det dagliga, ser han dock ett slut på. Matthias Brian närmar sig pensionsåldern och letar med ljus och lykta efter sin efterträdare.

– Det är inga problem att rekrytera sjuksköterskor och administrativ personal. Jag är dock den ende läkaren här och jag tror inte att det står folk i kö för att ta över efter mig. Palliativ vård är ingen egen specialitet i Sverige, så du kan inte locka hit den 30-årige läkaren som just inlett sin karriär.

Det här är inget man gör i början av sitt yrkesliv.

Han gläds dock att det från riksdag, regering och myndigheter nu signaleras att den palliativa vården ska uppgraderas.

– Det borde inte vara bundet till en grupp idealister, men tyvärr är det så i dag, och utan eldsjälar skulle det här aldrig gå runt, säger Matthias Brian.

– Men det pratas om att palliativ vård kan bli en specialitet redan inom några år. Det skulle betyda oerhört mycket. Och blir det inte så, får vi väl ge oss ut och opinionsbilda igen.

När det närmar sig sen eftermiddag blir biltrafiken i närområdet allt mer intensiv. Det ska hämtas från de närliggande för- och grundskolorna och stressade föräldrar packar in trötta och smågriniga barn i bilar bara några hundra meter från Mellannorrlands Hospice.

Innanför väggarna märks dock ingen stress.

– Om vi haft några klagomål från de boende häromkring? Tja, det fanns väl någon enstaka person som tyckte att det kom lite väl många likbilar under en period, säger Matthias Brian med ett snett leende.

– Jag besökte ett hospice i Skottland där de hade en speciell utgång på baksidan där man transporterade ut de avlidna, så att folk inte skulle behöva bli påminda om vad som komma skall. Så skulle vi aldrig göra; man åker härifrån genom samma entré som man kom in. Man är gäst här tills man lämnat byggnaden.

Han pekar på det stora stearinljuset med den tillhörande järnkonstruktionen som för tankarna till tjocka strimmor rök.

– Och när någon gäst dör tänder vi ljuset. Det brinner så länge som vi har kvar vår gäst hos oss.

Frågor till Sylvia Sauter

– De döende är ingen stark lobbygrupp. De kan inte propagera för palliativ vård och deras anhöriga är fullt upptagna med att ta hand om dem.

Det säger Sylvia Sauter, koordinator för Nationella Rådet för Palliativ Vård (NRPV). Hon ser dagligen de framsteg som görs, men också utmaningarna och svårigheterna.

– Jag skulle nog ändå säga att Sverige, i ett internationellt perspektiv, kommit hyfsat långt när det gäller palliativ vård. Den palliativa vården är dock startad och uppbyggd av eldsjälar, så det har blivit väldigt ojämnt över landet och mellan stad och glesbygd. Ja, det är till och med ojämnt i vissa storstäder.

– Palliativ vård kan bedrivas både i hemmet, på sjukhus och på speciella hospice, men om vi tar det sistnämnda som exempel kan vi se att de flesta drivs i stiftelseform eller av religiösa organisationer. Och det finns inte ens tio stycken, så om du bor i ”fel” del av landet kan det vara väldigt långt till ett hospice. Förhoppningsvis finns dock annan palliativ vård att tillgå där.

Varför ser det ut som det gör?

– Som jag sa är den palliativa vården uppbyggd av eldsjälar, men det krävs också stöd från politiker. Döden är tyvärr en fråga som få politiker vill engagera sig i. Det är mänskligt att tycka att det är jobbigt att tala om döden, och vi är dåliga på att prata om döden i Sverige, men vård i livets slutskede är också en fråga som inte ger särskilt många röster.

– Ska man vara krass så kan man väl säga att en politiker inte blir återvald för att han eller hon underlättat för döende människor. Det är mer politiskt gångbart att ordna fram fler höftkulor.

Tar döden för lite plats i samhällsdebatten?

– Vi har blivit lite bättre på att prata om döden de senaste åren, men det är fortfarande något vi helst inte vill lyfta fram, och om det sker så blir det nästan glättigt. Sorgen får inte göra ont och helst ska man inte sörja alls.

– Men vi sörjer ju ändå och både de döende och deras anhöriga behöver hjälp att hantera det som sker. Det handlar om att lindra och att bearbeta, både fysiskt och själsligt.

Vad kan göras för att höja den palliativa vårdens status?

– Det ska sägas med en gång att det hänt en hel del de senaste åren och att mycket är på gång. Om den palliativa vården blir en egen specialitet skulle dock mycket vara vunnet, för det öppnar helt nya vägar när det gäller rekrytering av läkare och sköterskor och fördelning av resurser. Och på läkar- och sköterskeutbildningar skulle man bli ”tvingade” att ägna mer tid åt palliativ vård.

– Förhoppningsvis skulle det också bli lite mer struktur över hur den palliativa vården organiseras. Tyvärr har decentraliseringen av sjukvården lett till att det är väldigt stor skillnad mellan landstingen och kommunerna när det gäller den här frågan.