Inget värdigt sätt att dö

En majoritet av svenskarna är för en rätt till dödshjälp, men politikerna står emot. Och läkare har blivit rädda att ge smärtlindring i livets slutskede, efter det uppmärksammade gripandet av en läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus. För als-sjuke Martin Evertsson, 67 år, finns bara ett alternativ: att ta saken i egna händer när den dagen kommer – om kroppen lyder honom.

av Sara Assarsson

 

– Jag sprang hundra meter på elva sekunder. Nu kan jag inte ta ett steg.

Sorgen skymtar bakom Martin Evertssons leende. Det är en solig men bitande kall vårvinterdag i Västmanland. Genom de stora fönstren på lasarettet i Lindesberg syns skogar, villakvarter och klarblå himmel. Martin sjunker ner i det varma vattnet i bassägen, tar ett par simtag och sträcker ut sina ben.

– Åh, vad skönt. Jag har ett program med övningar här som jag nästan aldrig följer. För det mesta njuter jag bara av värmen och att jag faktiskt kan gå här i vattnet.

För snart fem år sedan drabbades Martin av amyotrofisk lateralskleros (als), en nervsjukom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler förtvinar. 

– Jag började halta och snubbla på trösklar. Efter mycket tjat hamnade jag på neurologen, säger han och tar tag i bassängkanten.

– Det är ingen ljus prognos, men det är sånt man får leva med.

Amyotrofisk lateralskleros drabbar runt 200 personer i Sverige varje år, och uppmärksammades stort när Rapports nyhetsankare Ulla-Carin Lindquist drabbades 2003. I dag finns inget botemedel och de flesta som drabbas överlever bara några år. Ulla-Carin Lindquist beskrev sjukdomsförloppet i boken Ro utan åror och kollegan Pelle Wickmans dokumentär Min kamp mot tiden: Kroppen tynar sakta bort, blir förlamad och till slut ger andningsmuskulaturen upp. Då finns ingen kraft kvar att ta ens ett andetag.

Martin Evertsson lever redan nu på lånad tid.

– Kanske är jag ovanligt seg. Jag tar en bromsmedicin men jag vet inte hur effektiv den är. Det är så få som drabbas att det inte är intressant från läkemedelsindustrins sida, säger han.

Hösten 2011 blev Martins benmuskler så svaga att de inte längre orkade bära honom. Nu sitter han i rullstol och kan inte köra bil. Hans armar och händer är kraftigt försvagade, och han har förlorat tolv kilo muskelmassa. En timme i veckan tillbringar han i varmvattenbassängen på Lindesbergs lasarett för att hålla igång rörligheten i kroppen.

– Jag känner ingen smärta, men allt är så slitsamt. Att skriva på datorn är nästintill omöjligt. När jag inte kunde koka kaffe längre insåg jag att jag behövde hjälp.

Återigen tränger en mörk skugga fram bakom Martins varma, leende ögon. Han vet att han inte kommer att kunna gå igen och att det bara är en tidsfråga innan han inte längre kan ta sig ur sängen.

– Den dagen jag inte kan äta längre, vad är det för värde? Jag har redan pratat med mina barn. Det är inte så populärt, men jag har bestämt mig.

När lidandet blir för stort vill Martin inte leva längre.

Vem bestämmer över vår död? Är det Gud, Socialstyrelsen eller den behandlande läkaren? Borde det inte vara vi själva? Det är i mitten av mars 2013. Högst upp i Kronprinsen i Malmö har ett åttiotal personer från föreningen Rätten till en värdig död samlats för att tala om livets slutskede, värdighet och självbestämmande.

– Det är inte värdigt att hänga sig, kasta sig framför ett tåg eller att skjuta sig, säger paneldebattören Gunnar Hagberg, läkare och dödshjälpsaktivist sedan mer än tolv år tillbaka.

Som många andra aktiva i föreningen har han sett en närstående lida på tröskeln till döden.

– Min bästa vän fick en hjärntumör och blev förlamad. Han kände att livet var slut och vände sig till mig och sa: ”Gunnar, du är en vän. Kan du hjälpa mig?” Men jag kunde inte eftersom jag riskerade att både bli av med min legitimation och hamna i fängelse.

Vännen bestämde sig för att sluta äta och dricka.

– Han tog en liten klunk vatten varje dag för att kunna skölja ned sina mediciner. Jag kände mig som en svikare som inte kunde hjälpa min vän. Det måste finnas något bättre sätt än att törsta ihjäl.

Upplevelsen ledde till ett livslångt engagemang för att hjälpa människor som als-sjuke Martin Evertsson genom att skapa opinion kring rätten till sin egen död. Debatten om dödshjälp tog fart i slutet av 1970-talet då författaren och journalisten Berit Hedeby dömdes till ett års fängelse för att ha hjälpt en svårt ms-sjuk vän att ta sitt liv. Även läkaren som skrev ut insulinet som Hedeby injicerade ställdes inför rätta.

– Han tog livet av sig en vecka efter att han blivit av med legitimationen, berättar Gunnar Hagberg när vi träffas ovanför tak-
åsarna i Malmö.

Själv har han funderat på att återigen väcka debatt genom att skriva ut en dödande dos medicin till en svårt sjuk patient och få fallet prövat i domstol.

– Men jag tror inte att jag är beredd att göra det än, tyvärr, säger han.

I stället reser han runt och föreläser och berättar om sina erfarenheter inom den palliativa vården. Bemötandet har blivit allt mer positivt, menar han.

– O ja, i dag finns en helt annan inställning. De här var frågor man knappt kunde tala om för trettio år sedan.

I Sverige finns ett starkt stöd för dödshjälp. I en opinionsundersökning som Synovate Temo gjorde för ett par år sedan anser bara var tionde person att aktiv dödshjälp bör vara helt förbjuden om det rör sig om en obotligt sjuk person med svåra smärtor. Men trots att allmänheten och till viss del läkarkåren är positiv till ett lagförslag som ger utrymme för en svårt sjuk människa att slippa plågas till det sista andetaget, är intresset svalt bland politikerna.

Inget av riksdagspartierna ställer sig bakom en legalisering, och senast 1997 tog den dåvarande regeringen ställning då man i en skrivelse klargjorde att läkarnas uppgift är att rädda liv. Sedan dess har väldigt lite hänt, menar Eva Flyborg, folkpartist och riksdagsledamot från Göteborg.

– Det här är svåra frågor och man ska vara väldigt försiktig. Det är inte som att besluta om fri skolpeng, säger hon.

Själv har hon skrivit flera motioner om självbestämmanderätt i livets slutskede, en fråga som länge engagerat henne.

– Det här är en klassisk liberal fråga. Den lilla människan som befinner sig i en utsatt situation förvägras rätten till sin egen död. Som parti borde vi ta ställning och bära hennes fackla.

Men varken hennes eget parti eller något av allianspartierna stödjer ett sådant förslag. På Folkpartiets hemsida står det: ”Den enskilde ska ha rätt att skriftligen uttrycka sin vilja om vård och omsorg vid livets slut. … Det får under inga omständigheter innebära aktiv dödshjälp, som fortsatt ska vara förbjudet i Sverige.”

Eva Flyborg tog initiativ till ett partiöverskridande nätverk om dödshjälp i riksdagen för några år sedan. Hon vill se en utredning om hur sjukvården kan hjälpa svårt sjuka människor att avsluta sina liv.

– Dödshjälp sker redan i dag men inte på ett lagligt sätt, säger hon.

– Bara vetskapen om att möjligheten finns skulle skapa en trygghet. Det har ingenting med palliativ vård att göra. Tyvärr tror jag att det måste upp ett antal fall där man ser hur lagstiftningen hjälper till att pina ihjäl människor.

– Det är klart att livet är heligt, men det ska vara ett värdigt liv.

Martin Evertsson rullar in genom dörren till sin lägenhet i Frövi, ett par mil norr om Örebro. Hit, till en handikappanpassad våning på bottenplan, flyttade han när han inte längre kunde bo kvar i sitt torp ute på landet.

– Jag hade tänkt bo där tills jag bars ut med fötterna först, säger han och visar en bild på det idylliska huset omgärdat av grönska.

Nu kan han inte längre snickra eller hugga ved, utan behöver hjälp med allt från frukostbestyr till städning. Hans sorg över att vara fången i sin egen kropp går inte att ta miste på.

– Jag kommer från en småbrukarfamilj i Värmland och har alltid varit stark. Jag har inte haft en enda sjukdag på jobbet på 44 år.

Hur mår du i dag?

– Jo, jag mår bra. För att vara sjuk är jag frisk. Än har jag inga smärtor, men det frestar på att inte kunna använda mina händer, säger han.

Bokhyllan i vardagsrummet är full av böcker och på väggen hänger bilder på barn och barnbarn. En uppstoppad berguv stirrar ner från sin plats i hörnet.

Martin föddes under andra världskriget allra sista dagar, i maj 1945. Efter realen utbildade han sig till lärare och jobbade på folkhögskola i många år. Nu, vid 68 års ålder är han pensionär och gläds av livet tillsammans med sin särbo.

– När vi träffas firar vi att vi lever. Vi äter gott. Det gäller att förgylla vardagen, säger han och ler.

Men för varje dag som går kommer tankarna på döden oftare.

– Bara tanken på att andningsmuskulaturen slutar fungera … Det är fruktansvärt. Jag är inte rädd för döden. Som troende vet jag att ett bättre liv väntar mig, ett liv utan smärta och sjukdom.

När vardagen blir för svår har Martin bestämt sig för att avsluta sitt liv.

– Jag kan inte påstå att mina barn accepterar mitt beslut, men de förstår mig. För doktorn får jag ljuga och säga att jag sover dåligt. Att vara ärlig och berätta att jag inte längre vill leva går inte.

– Det värsta jag kan tänka mig är att bli ett vårdpaket. Vore det inte bättre om sjukvården kunde hjälpa mig att dö värdigt i min egen säng?

Men i Sverige finns i dag ingen lagstiftning som tillåter aktiv dödshjälp. Däremot får en läkare avbryta behandling även om det leder till döden, så kallad passiv dödshjälp.

– För några år sedan var det mord och dråp, säger Torbjörn Tännsjö, professor i praktisk filosofi, dödshjälpsdebattör och ledamot i Socialstyrelsens rådgivande nämnd för etiska frågor.

Han menar att det skett en stor förändring, en liberalisering, i vår syn på vård vid livets slut.

– Den medicinska utvecklingen leder inte bara till att vi lever längre, utan även att vi dör längre. Vi har ett mer sekulariserat, individuellt samhälle. Patienter anses ha rätt att bestämma vilken behandling de vill ha, säger han.

En lagstiftning liknande den som finns i Nederländerna – där är aktiv dödshjälp, eutanasi, lagligt sedan 2002 – vore möjlig enligt Tännsjö.

Även regeringens etiska expertgrupp Smer (Statens medicinsk-etiska råd) ställde sig för några år sedan bakom idén om att läkare ska kunna skriva ut läkemedel till svårt sjuka patienter för att hjälpa dem att ta livet av sig. Expertgruppen krävde att frågan skulle utredas, men förslaget stoppades av socialminister Göran Hägglund.

– Det finns en kvardröjande religiös inställning när det gäller de här frågorna, säger Torbjörn Tännsjö som började intressera sig för eutanasi redan som tonåring.

– Min pappa drabbades av levercancer och fick veta att han bara hade några månader kvar att leva. De sista veckorna var ren tortyr, in i det sista andetaget, säger han.

– Det här var i samma veva som jag vägrade värnplikt. Samhället tvingade mig att döda godtyckligt, samtidigt som min pappa inte fick hjälp att dö.

Det är måndag eftermiddag i det lilla samhället Frövi. Martin Evertsson böjer sig ner och kliar en rufsig svart katt bakom örat.

– Hon är gammal. Vi trodde att hon inte hade många dagar kvar. Jag hade redan bokat tid för avlivning hos veterinären. Men så fick hon en annan sorts kattmat och piggnade till. Det var det dyra veterinärfodret som gjorde henne dålig.

En spruta för att få slut på lidandet, plågan. En självklarhet – till och med en lagstadgad skyldighet – när det gäller husdjur. Men en människa som lider kan bara få smärtlindring, morfin, och psykofarmaka för att dämpa ångesten.

Dock finns det inom sjukvården en praxis att vid behov ge smärtlindring i det allra sista slutskedet trots att det påskyndar döden. En praxis som inte finns uttryckt i lagtexten.

Det är ett väldigt osäkert rättsläge, säger Madeleine Leijonhufvud, professor emerita i straffrätt, och syftar på en oskriven ansvarsfrihetsgrund som ofta åberopas inom sjukvården.

Det så kallade Astrid Lindgren-fallet, då en läkare anklagades för att ha gett en svårt hjärnskadad flicka en för hög dos av narkosmedlet tiopental, har skapat ännu större osäkerhet.

– Läkare är mer försiktiga i dag, vilket är väldigt bekymmersamt, säger hon.

Behövs ny lagstiftning när det redan i dag är praxis att påskynda döden för en svårt lidande patient? Nej, tycker dödshjälpsmotståndare som menar att den pallitativa vården i stället bör utvecklas.

Men för Martin är det en klen tröst att veta att han kanske kommer att få en något högre dos morfin i de sista skälvande timmarna. Han vill inte ligga förlamad, en skugga av sitt forna jag. Smärtan skrämmer honom. Som kristen har han svårt att förstå motståndet mot eutanasi, grekiska för en god död.

– Nej, jag ser ingen konflikt med min tro, säger han.

Tvärtom ser han att dödshjälp skulle göra det lättare att donera organ och på så sätt rädda liv.

Än är Martin inte färdig med sitt liv. Han hoppas att få se sina barnbarn växa upp och leva till fullo den tiden han har kvar.

Hur tänker du gå tillväga när det väl är dags?

– Jag har någon som hjälper mig. Men det är klart att man är rädd för att det ska gå snett, att man ska vakna och vara värre däran.

– Och det är många tankar som far genom huvudet. Ska jag berätta för hemtjänsten?

Martin ser plötsligt liten ut där han sitter på sängkanten.

– Jag tror att det finns en mening med allt. Min förhoppning är att det här kan bidra till att få igång en debatt om de här viktiga frågorna.

Men en fråga har han inget svar på:

– Vad säger jag till mina barn när tiden kommer?

1. Marianne Eldebrink says: 10 september, 2014 kl. 17:01 Jag har levt med ALS i 13 år! Det är en djävulsk sjukdom, man blir med en annan” kropp”! Men under alla åren har jag hela tiden ”fångat dagen”, gjort det bästa av situationen! Svara